障害のある子どもが生まれた時，そのスタートラインで何が求められているのでしょうか。

今回の調査では，過去に告知を受け，先天性四肢障害の子どもを育ててきた家族の貴重な声が集まりました。びっしりと書き込まれた調査用紙を読みながら，協力くださった家族の「自身の経験を伝えたい，そして今後に生かしてほしい」という思いを強く感じました。

　出生前診断が広まっていくにつれ，先天性の異常を持って生まれてくる子ともたちの家族に，子どもの障害や病気をどう伝えていくかは，よりデリケートな問題になっていくことが予測されます。医療現場が置かれている厳しい状況や，障害のある子どもの家族と向き合うことの難しさがある中で，ともすると対立しがちな医療者と家族が一緒になって子どもたちの未来を支えていくために，医療者だけでなく，家族，地域，社会に何が必要であるかのヒントになれば幸いです。